"あったら良いな"
を 届けたい
ZENPEは、疾患当事者と親が運営しています。
皆さんが正しい知識を得られるようサポートすると同時に、当事者の子供が成長し、同じ疾患の友達がいないという孤立感を抱かないよう早期から繋がりを持ち、居場所の一つとなることを目指しています。
当事者と親、両方の視点で「あったらいいな」を提供します。
mission
病気を知り、自分を知る。私たちはその先の【ありたい姿】を創造する為の会です。
この疾患は個人差が大きく【自分の取説をいかに作るか】が大切。障がいは乗り越えるものではなく一生付き合っていくもの。だからこそ、持って生まれたものと共に、その人がその人らしく。最高な人生を！
そんな想いで活動をしております。
Approach
Parents・Patients親・当事者
正しい知識を得られるようサポートすると同時に、様々な情報交換の場を作ります。
親と当事者両方の視点を活かし「あったらいいな」を提供します。
Kids子供
当事者の子供が成長し、同じ疾患の友達が居ないという孤立感を抱かないように早期から繋がりを持ち、居場所の一つとなることを目指します。
Hospital医療機関
医療機関と連携の上、患者家族のデータベース構築をし調査研究を行い、治療に役立てます。
また、治験協力や治療薬の国内認可を求めて活動します。
Various Institutions各種機関
認知度の低い本疾患を広く知っていただく為、啓蒙・情報発信を行います。
また、患者家族がより良い生活を送る為に、各種機関に要望、提言を行います。
Business Contents
コンテンツ一覧
難しくなりがちな
福祉や障がいを
オシャレなアプローチで
デザイナーやカメラマン、食空間プロデューサーなどのクリエイターと、看護師といった専門職の疾患当事者と親が運営している強みを活かし、難しくなりがちな障がいや福祉をオシャレに変えていく。
患者数が少なく認知度の低い疾患だからこそ、分かりやすく情報発情することで社会にアピールしていきます。
障がいがあってもなくても楽しめるコンテンツ運営に努め、インクルーシブな社会を目指します。
vision
ZENPEは、デザイナーやカメラマン、舞踏家など様々なクリエイターの疾患当事者と親が運営している強みを活かし、
難しくなりがちな障害や福祉を、オシャレに変えていく。患者数が少なく認知度の低い疾患だからこそ、分かりやすく情報発信することで社会にアピールしていきます。
障害があってもなくても楽しめるコンテンツ運営に勤め、インクルーシブな社会を目指します。
information情報提供
情報が少なく、ネットで調べても難しい医師向けの論文が多い中、ZENPEではこの疾患を第一線で診療・研究している顧問医師に監修をしていただき、この疾患もとより難聴についても分かりやすく説明。医師へのインタビュー記事や治験情報など最新の医療情報も発信。
Collaborate関係機関と連携
患者とその家族がより良い生活を送るために、行政、教育、医療機関などと連携し、適切なサポートと情報提供を行うとともに、医療機関による治験等の研究への協力も行います。
communityコミュニティーの構築
患者数が少ない当事者同士で繋がれる居場所作り
対面イベントや会員限定のオンライン交流会、オープンチャットにて、さまざまな情報交換ができる場を提供。
artアート体験の提供
写真、絵画、ダンスなどのアートを身近に感じ、言語によらない自己表現の体験、また補聴器や人工内耳が「自分の魅力のひとつ」になれるようなアート体験、ワークショップを提供します。
public relations広報・啓蒙活動
地域による医療の格差を埋め、当事者やご家族が安心して、よりその人らしく選択をし生活できるように、情報発信や広報活動を行います。また、当疾患にたどり着かず症状に悩まされている方たちが然るべき診断を受けられるような情報発信・啓蒙を目指します。
Doctor
ZENPEの顧問医師として、前庭水管拡大症 ペンドレッド症候群を第一線で診察、研究をされている先生方に医療監修をしていただいております。
代表顧問医師
松永 達雄
- 国立病院機構東京医療センター
- 臨床研究センター 聴覚平衡覚研究部 部長
- 臨床遺伝センター センター長
耳鼻咽喉科医としての研修、勤務を経て、現在は小児および成人の難聴の診療を専門としています。
また、全国の医療施設等と協力しながら耳鼻咽喉科領域の遺伝性疾患、難病、希少疾患の研究も進めています。
1999年に初めて前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群を診断して以来、様々な面で本疾患の医療･研究を行ってきました。
できる限り患者とご家族の皆様のお役に立ちたく思います。
顧問医師
藤岡 正人
- 北里大学医学部 分子遺伝学 教授
- 北里大学 北里研究所病院 耳鼻咽喉科（兼担）
- 慶應義塾大学 再生医療リサーチセンター 訪問教授
きこえの診療や聴覚改善手術に従事する傍ら、難聴の治療法開発に向けた研究をライフワークとして、iPS細胞研究から動物実験（ネズミ、サル）、患者さまの臨床試験や治験までのトランスレーショナル・リサーチ（橋渡し研究）を手がけてきました。Pendred症候群の患者さまも多く診察してきております。
科学的・医学的な発信を中心に、皆さまのお役に立てればと思っております。
顧問医師
瀬戸 由記子
- 東邦大学大森病院 耳鼻咽喉科 准修練医 小児難聴外来
- 聖徳大学教育学部 兼任講師
一般耳鼻咽喉科診察、小児難聴外来を担当しています。自分の出産後の体験をきっかけに、自分の生活圏内で診察が受けられる有り難みに気づき、東邦大学病院に小児難聴外来を開設しました。診察で患者さんやご家族からお話を伺うと「難聴について、世の中のひとが、もう少し知っていてくれたらいいのにな」と思うことが沢山あって、啓蒙活動の必要性を日々感じています。教育者の卵たちに聴覚障害について伝えることも大事な役割と考え、教育活動にも奮闘中です。微力ですが、お手伝いできたらと思います。
MEMBER
ZENPEは、前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の当事者と親が運営する会です。 当事者と親、両方の視点を大切に「あったら良いな」を提供します。
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代表
大島 美和
- 2022年生まれの娘
が前庭水管拡大症 - 元デザイナーで
フリーカメラマン
- 2022年生まれの娘
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副代表
- ペンドレッド症候群当事者
- 聴力:左60〜65dB 右90〜95dB
- 看護師
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理事
- ペンドレッド症候群当事者
- 聴力:左右85dB
- WEB・DTPデザイン
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監事
竹原 綾子
- 成人した息子が前庭水管拡大症
- 食空間プロデューサー