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NPO法人
前庭水管拡大症
ペンドレッド症候群の会
ZENPE設立記念イベントのお知らせ
参加申し込みZENPEとは
病気を知り、自分を知る。
私たちはその先の【ありたい姿】を
創造する為の会です。
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この疾患は個人差が大きく
【自分の取説をいかに作るか】
が大切。
障がいは乗り越えるものではなく
一生付き合っていくもの。
だからこそ、
持って生まれたものと共に、
その人がその人らしく。
最高な人生を！
そんな想いで活動をしております。
前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群について
「難しい」を「かんたん」に
疾患情報を分かりやすく
検索しても医師向けの難しい論文ばかり・・・。
診断されたばかりで
余計不安に駆られた事でしょう。
今ここで、その現状を変えたい。
ZENPEはそんな想いから始まりました。
ペンドレッド症候群研究の第一人者、
松永先生の医療監修のもと、
「分かりやすい」情報を届けます。
前庭水管拡大症
先天性の内耳奇形の一つで前庭水管の拡大に伴い、感音難聴を呈する疾患。個人差があるが、主な症状は以下の３つが認められる。
- 聴力の変動
- 進行性の難聴
- めまい
ペンドレッド症候群
両側で前庭水管の拡大と蝸牛のモンディーニ奇形を認めることが多く、前庭水管拡大症の症状に加え１０歳頃から甲状腺腫が認められる場合が多い。その一部では甲状腺機能低下も伴う。
感音難聴
蝸牛や聴神経の問題によって引き起こされる当疾患で認められる難聴です。
単に小さな音が良く聞こえないということだけではなく、次のような特徴を伴う場合があります。
お知らせや最新情報
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第8回 ZOOM茶話会のお知らせ
続きを読む: 第8回 ZOOM茶話会のお知らせ参加費無料！前庭水管拡大症、ペンドレッド症候群の会 ZENPE設立にあたり説明会をおこないます。 アットホームな雰囲気なので、お気軽にご参加ください！ 詳細は下記にてご案内しております。 第8回 ZO…
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ウェブサイトオープン
続きを読む: ウェブサイトオープン本日、ウェブサイトをオープン致しました！皆様のご協力のおかげで、2年半にわたる夢がようやく実現しました。医療監修を担当してくださった代表顧問医師の松永先生をはじめとするすべての顧問医師の方々に、心から…
当疾患の課題
10,000-20,000
0
Little
Non
*Morton CC, Nance WE. N Engl J Med 18;354:2151-64, 2006
Visionビジョン
ZENPEの目指す未来。
課題の解決を志し
患者家族がより暮らしやすい日々へ。
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患者数の少ない疾患だからこそ、皆様が会員として集まってくださることで、小さな声が大きな声に変わり、認知度の低い疾患の存在を社会にアピールできると考えています。