医療情報および医療機関連携に関する基本方針

NPO法人前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の会「ZENPE」（以下「本会」という）は、前庭水管拡大症およびペンドレッド症候群に関する理解促進と、患者および家族の支援を目的として活動しています。

本会は患者団体としての立場を明確にし、医療機関および医療専門職との信頼関係を尊重しながら活動を行うため、医療情報の取扱いおよび医療機関との連携について以下の基本方針を定めます。

1．患者団体としての立場

本会は患者および家族による患者団体であり、医療機関ではありません。
そのため、本会は以下の行為を行いません。

医療に関する最終的な判断は、必ず医療機関および医療専門職に委ねられるものとします。

本会が発信する医療および健康に関する情報は、一般的な情報提供および啓発を目的としたものです。
個別の診断や治療を目的とするものではありません。
医療情報の発信にあたっては、以下の点に配慮します。

本会では当事者および家族の体験談を共有することがあります。
体験談はあくまで個人の経験であり、すべての人に当てはまるものではありません。

そのため、以下のような表現は使用しません。

医療的内容を含む場合には、必要に応じて表現の確認を行います。

本会は、疾患への理解促進および患者支援のため、医療機関および医療専門職と協力することがあります。
連携の目的は主に以下のとおりです。

本会は医療機関および医療専門職の専門性と独立性を尊重します。

本会は医療機関および医療専門職の信頼を損なう行為を行いません。
特に以下の行為は行いません。

医療機関の選択は、患者本人および家族の判断に委ねられるものとします。

本会は、当事者および家族からの相談に対して、経験共有や情報提供を行うことがあります。
ただし、医療的判断や治療の助言は行いません。
医療に関する相談については、医療機関への相談を案内することを基本とします。

本会は、活動を通じて知り得た個人情報および医療情報について、個人情報保護方針および守秘義務規程に基づき適切に管理します。
医療機関から提供された資料や情報についても、許可なく公開することはありません。

本会が発信する医療関連情報については、必要に応じて内容確認を行い、代表理事が最終確認を行います。
本会は情報の正確性に最大限配慮しますが、最終的な医療判断および治療責任は、利用者本人および医療機関に帰属するものとします。

本方針は、本会の活動状況や社会環境の変化に応じて、必要に応じて見直しを行います。