メディア掲載情報
| 2025.06.19 | 「難病ネットワークインフォーメーション」にて「前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の患者会「ZENPE」設立記念イベント開催レポート」として先日のZENPEイベントのレポートをご掲載頂きました。 難病ネットワークインフォーメーション - 前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の患者会「ZENPE」設立記念イベント開催レポート |
| 2025.06.02 | ZENPE代表がカメラマンとして活躍していた「ふじさわびと」にZENPEの活動に関する記事をご掲載頂きました。 ふじさわびと - 【6/8設立記念イベント】患者家族会「ZENPE」（前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の会）を設立した「ふじさわびと」カメラマン・大島（加藤）美和さん |
| 2025.05.16 | 「東京新聞」にZENPE代表のインタビュー記事が掲載されました。無料会員登録で全文ご覧になれます。 東京新聞 - 難病の情報を共有しませんか 「前庭水管拡大症」を患う女児の母が6月8日に催し 「治療法も薬もない現状を変えたい」 |
| 2025.04.19 | 「難病ネットワークインフォメーション」様に2025年6月8日開催の設立記念イベントをご紹介いただきました。 難病ネットワークインフォメーション - 前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群患者家族会「ZENPE」設立イベントのお知らせ |