第1条（目的）

本規程は、NPO法人前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の会「ZENPE」（以下「本法人」という）が、医療機関および医療専門職と連携して活動を行うにあたり、医療関連情報および守秘情報の適切な管理を行い、会員、相談者および関係者のプライバシーを保護するとともに、医療機関との信頼関係を維持することを目的とする。

また、本法人が医療機関等から得た情報を会員に共有する場合には、個人情報保護方針およびプライバシーポリシーに基づき、個人が識別されない形で適切に取り扱うものとする。

第2条（適用対象）

本規程は、以下の者に適用する。

  • 代表、副代表
  • 理事およびZENPE正会員
  • 本法人の運用を補助する協力者、ボランティア、業務委託者
  • 医療機関との連携業務に関与するすべての者

第3条（守秘情報の定義）

本規程における守秘情報とは、本法人の活動を通じて知り得た以下の情報をいう。

  1. 医療機関、医療専門職から提供された非公開情報
  2. 相談者、会員、参加者およびその家族に関する医療関連情報
  3. 病名、症状、診断、治療、検査、服薬、配慮事項等に関する情報
  4. 医療連携に関する協議内容、資料、記録
  5. 本法人が医療連携上、非公開と指定した情報
  6. その他、上記に関連して知り得た一切の情報

なお、本人が公表している情報であっても、本法人の活動を通じて知り得た情報は守秘情報に含むものとする。

第4条（基本原則）

本法人および適用対象者は、以下の原則を遵守する。

  1. 医療行為、診断、治療その他の医学的判断を行わない
  2. 医療に関する判断は医療専門職に委ねる
  3. 医療情報の発信は一般的・啓発的範囲に限定する
  4. 医療機関との信頼関係および相談者の安全を最優先とする

第5条（守秘義務）

適用対象者は、正当な理由なく守秘情報を第三者に開示または漏えいしてはならない。

また、以下の行為を行ってはならない。

  • SNS、ブログ、講演、資料等において守秘情報を公開すること
  • 療機関名または医療専門職の氏名等を、本人または当該機関の同意なく言及すること
  • 療情報を自己の判断で解釈・断定して発信すること

第6条（情報の取扱い）

守秘情報を取り扱う場合には、以下を遵守する。

  1. 業務上必要な最小限の範囲でのみ取り扱う
  2. 指示された目的以外で利用しない
  3. 紛失、漏えい、誤用が生じないよう適切に管理する

第7条（活動終了後の義務）

本法人の役員、会員、協力者等が退任または活動を終了した後も、本規程に基づく守秘義務は継続する。

第8条（違反時の対応）

本規程に違反した場合、本法人は必要に応じて以下の措置を講じることができる。

  • 活動停止
  • 委託契約の解除
  • 医療機関との連携関係の見直し
  • その他必要な是正措置

第9条（医療機関との関係）

本法人は、医療機関および医療専門職との信頼関係を尊重し、医療連携に関する情報の取扱いについては、相手方の指示または要請に誠実に対応するものとする。

第10条（関連規程）

本規程は、以下の規程と併せて運用する。

  • 個人情報保護方針
  • プライバシーポリシー
  • 医療情報および医療機関連携に関する基本方針
  • 守秘義務規定

別表：守秘義務に関するNG事例集

以下に示す事例は、善意であっても守秘義務違反やトラブルの原因となり得る行為である。

1．SNS・広報に関するNG事例

NG事例①医療機関名や医療専門職名を、事前の承諾なく発信する。

NG
「◯◯病院の先生と打ち合わせをしました」

正しい対応
「医療専門職の方と意見交換を行いました」

NG事例②医療機関との非公開の関係性を示唆する投稿。

NG
「この病院とは特別に連携しています」

正しい対応
公式に公表していない連携関係は発信しない。

NG事例③交流会や相談内容をSNSで紹介する。

NG
「今日の交流会で○○県から来た10歳のお子さんの話を聞きました」

問題点
個人特定の可能性

正しい対応
交流会や相談の具体的内容はSNSで共有しない。

2．相談対応・対人支援に関するNG事例

NG事例④医療的判断・助言を行うこと。

NG
「その症状なら検査したほうがいいと思います」
「この治療が合いそうですね」

正しい対応
「医療的な判断については医療機関にご相談ください」

NG事例⑤医師や医療機関の発言を断定的に伝えること。

NG
「◯◯先生はこう言っていました」

正しい対応
「一般的には〜とされています」

NG事例⑥特定の医療機関を勧める発言。

NG
「この病院が一番いいです」

正しい対応
医療機関の選択は本人の判断に委ねる。

3．本人が公表している情報に関するNG事例

NG事例⑦本人がSNS等で公表している病名・症状を第三者に共有する。

NG
「ご本人も病名を公表しています」

正しい対応
本法人の活動を通じて知り得た情報は、本人が公表していても守秘情報として扱う。

4．医療機関との信頼関係を損なうNG事例

NG事例⑧特定の医療機関や医療専門職を評価・批判する発言。

NG
「あの病院は対応がよくなかった」

正しい対応
医療機関の評価や比較は行わない。

5．資料・データの取扱いに関するNG事例

NG事例⑨医療機関から提供された資料や内部資料を無断で共有・転載する。

NG
「勉強になるから共有します」

正しい対応
共有の可否は、必ず代表理事または事務局に確認する。

NG事例⑩個人情報や医療情報を含む資料を適切な管理をせずに保管・送信する。

NG
個人端末への保存
第三者が閲覧可能な状態での管理

正しい対応
必要最小限の情報のみ取り扱い、適切に管理する。

6．写真・映像・オンライン会議に関するNG事例

NG事例⑪医療機関名、資料、画面が写り込んだ写真・スクリーンショットの使用。

NG
・病院内での写真
・資料が映り込んだ画像
・オンライン会議の画面キャプチャ

正しい対応
不明な場合は撮影・使用を行わない。

NG事例⑫交流会やイベント参加者が写る写真のSNS投稿。

問題点
本人の同意がない場合、プライバシー侵害の可能性。

7．内部情報の取扱いに関するNG事例

NG事例⑬理事会・内部協議・医療連携に関する内容を外部に漏らす。

NG
「内部ではこういう話が出ています」

正しい対応
内部情報は外部に共有しない。

8．基本姿勢（重要）

以下を原則とする。

・「良かれと思って」は免責にならない
・迷った場合は 発信しない／判断しない
・必ず 代表または事務局に確認する