ウェブメディア事業
会員制ウェブメディZENPE.mag運営。みんなの「知りたい！」をどこまでも。
情報が少なく、ネットで調べても難しい医師向けの論文が多い中、ZENPE.magではこの疾患を第一線で診療・研究している顧問医師に医療監修をしていただき、当疾患や難聴について分かりやすく説明。医師へのインタビューや治験情報など最新の医療情報もお届けします。患者数の少ない疾患だからこそ、患者家族の経験談やインタビューなど「生の声」をお届けします。
啓蒙・要望提言事業
「よりその人らしく選択できる未来」を目指して。治療薬の国内認証を第一に、啓蒙・要望提言を行います。
現在、前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群共に根本的な治療法が確立されていない難治性疾患であり、使用できる治療薬もありません。患者数の少ない疾患という悪条件に加え、新薬の国内認証には様々なハードルがあることから、治療薬の国内認証を求め、医療・治療研究機関へ協力し、各種機関へ要望・提言を行います。また、当会の交流会等を通じて、患者家族の社会生活における課題やニーズを蓄積・整理・解析を行い、福祉サービスの向上を目指し役立てます。
交流、イベント事業
同じ疾患を抱えるもの同士だからこそ、分かり合える瞬間がある。
対面の交流会やワークショップ、オンライン茶話会など様々なイベントを企画、提供します。会員限定のオープンチャットや定期開催中のzoom茶話会など、患者家族同士で気軽に情報交換をしていただけます。また、世界の当疾患の方々と繋がり、世界ZENPEデーの設立を目指し治療や研究に役立てます。 聴者と難聴者の心のバリアを考え、相互理解と歩み寄りにつながるイベント企画や講演派遣を準備中です。
アート・クリエイティブ事業
クリエイターや専門職の当事者と親が運営している強みを活かし、難しくなりがちな障害や福祉を、オシャレに変えていく。
クリエイターと医療専門職の目線で作られた、当疾患の患者家族や難聴者の為の【使いたくなる】オリジナルグッズやデータをオンラインショップで企画販売し、患者家族のQOL向上に貢献します。また、様々なクリエイターとコラボレーションをしたアートワークの提供、言語によらない自己表現の体験や、補聴器や人工内耳が「自分の魅力のひとつ」と、なるような自尊心を育むアート体験を企画、提供します。