一人ではない、仲間がいる
病気を抱える患者家族の
心の拠りどころに
ZENPEにご入会いただくと、同じ疾患の患者家族と出会う事ができ、治験等の最新の医療情報や福祉情報、日常生活での工夫など様々な情報が得られます。
患者数の少ない疾患だからこそ、皆様が会員として集まってくださることで、小さな声が大きな声に変わり、
認知度の低い当疾患の存在を社会にアピールできると考えています。
ZENPE会員
¥5,000/年会費
患者・家族・一般（個人）
Reviews会員の声
S.M
疾患当事者 20代 女性
診断されてから14年ですがこの会に入って初めて同じ疾患の人に出会いました。ただの難聴だけでなく、目眩や聴力変動の激しい疾患なので、なかなか周りに悩みを打ち明けられなかったのですが、オープンチャットで疾患ならではのアルアルで盛り上がったり自分だけじゃないんだと思えて心が軽くなりました。
O.Y
40代 父親
子どもが前庭水管拡大症と診断されてから、知識が少なく不安でいっぱいでしたが、ZENPEで他の親御さんの経験を参考にすることで、日々のケアの工夫や気持ちの整理にとても役立っています。
そのお陰か前向きに向き合うことができています。
子どもが成長していく上でのサポートや心の支えができ、とても感謝しています。
O.M
疾患当事者 60代 男性
前庭水管拡大症と診断されて、病気に対しての情報が殆どなくネットで検索した時に、前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の会(ZENPE)が活動されている事を知り、皆様からの情報がとても役に立ち、とても勉強になりました。皆様のいろいろな症状を自分に当てはめる事で、症状に対しての心構えができ、少しでも症状を軽く済ませるようにしています。
F.M
疾患当事者 40代 男性
この疾患を研究されている担当医師より紹介され、この会に入会しました。自分の疾患については自分が一番良く知っている、と思っておりましたが、同じ疾患を抱えている方々の話を聞くと、思った以上に自分の理解が浅いということを思い知らされました。ここで勉強し、将来に向けて疾患と付き合っていければと考えております。
membershipこんな患者家族会です
EVENT仲間を見つけられる
同じ疾患を抱えるもの同士だからこそ、分かり合える瞬間がある。
対面の交流会やワークショップ、オンライン茶話会など様々なイベントを企画、提供します。会員限定のオープンチャットや定期開催中のzoom茶話会など、患者家族同士で気軽に情報交換をしていただけます。
Medical Care治験や最新医療情報を提供
「難しい」を「かんたん」に
疾患情報を分かりやすく
情報が少なく、ネットで調べても難しい論文が多い中、ZENPEではペンドレッド症候群研究の第一人者の松永先生が医療監修を行い、疾患について分かりやすくお伝えします。また、治験などの最新医療情報もお届けします。
ExclusiveZENPEマガジン購読
会員制ウェブメディアZENPE.mag。
みんなの「知りたい！」をどこまでも。
患者ならではの視点で、学校や日常生活での対策やアドバイスをコラムとして発信しています。患者数が少ない疾患だからこそ、経験談やインタビューを通じて、「生の声」をお届けします。
merit入会のメリット
ZENPEは、前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の当事者と親が運営するNPO団体です。
親御さんや当事者が、正しい知識を得られるようにサポートすると同時に、子供たちが成長したときに、同じ疾患を持つ友達がいないという孤立感を抱かないよう、心の拠り所となることを目指しています。
当事者と親、両方の視点で「こういう情報やサービスがあったら良かった」と感じた経験を活かし、皆さまに寄り添った活動を行っています。
会員5大特典
会員制WEBマガジンZENPE.mag購読権
疾患当事者さんや親御さんによる経験談、耳に関する助成金情報など、豊富なラインナップの会員専用記事をご覧いただけます。
患者家族限定オープンチャット
同じ疾患を持つ当事者や親ならではの悩み、発作時の工夫など、気軽に情報交換しあえるオープンチャットをご利用いただけます。
お役立ちデータダウンロード無料
疾患説明資料やパンフレット、注意喚起グッズなど、ダウンロードでお使いいただけるお役立ちデータを順次配布いたします。
顧問医師による治験情報関連の先行発表
この疾患を第一線で診察・研究している顧問医師監修の正しい知識が得られます。また治験などの最新医療情報も発信いたします。
有料イベントに会員価格で参加可能
定期開催中のZOOM茶話会、ワークショップなどのオフライン交流会も開催。特定の有料イベントには会員価格でご参加いただけます。
merit入会のメリット
Exclusive会員専用
先輩当事者さんや親御さんによる経験談やインタビューなど会員専用の記事をご覧いただけます
Make Friends情報交換
会員同士が気軽に情報交換できるオープンチャットが利用できます
Medical Care医療情報
この疾患を第一線で診察・研究している顧問医師の監修の元、治験情報など最先端の医療情報が得られます
EVENTイベント
定期開催中のZOOM茶話会や、講演会・セミナー交流会などにご参加いただけます
Downloadダウンロードサービス
定期開催中のZOOM茶話会や、講演会・セミナー交流会などにご参加いただけます
JoinusZENPE会員になる
ZENPEは皆さまからの会費・ご寄附で活動しております。web管理、パンフレット作成、取材やイベント費用等に充てられ、患者・家族の心の拠りどころと成るべく、大切に使わせていただきます。
ZENPE会員
¥5,000/年会費
患者・家族・一般（個人）
※ZENPEの活動趣旨に賛同、賛助してくださる患者・家族が主に構成されておりますが、一般の方どなたでもご入会いただけます。
※オープンチャットのご利用は患者家族のみとさせて頂きます。
※議決権はありません。
※企業様に関しましては賛助企業会員のご案内が寄付ページにございます。
Notes注意事項
決済について
・初回のお支払いが処理された時点から会員コンテンツのご利用が開始されます。（システムの都合により、24時間程度前後することもございます。）
・翌年以降も、ご解約をしない限りは自動的に同じ日に決済が発生します。
・ご解約はいつでも可能ですが、返金・月割りによる払い戻しはありません。
・解約した時点で、サービスは終了となり会員コンテンツの閲覧などもできなくなりますのでご注意ください。