支援の仕方は２種類
「ご寄付」と「賛助企業会員」
ZENPEは皆様からのご寄付で活動しております。継続的に活動を続けていくために、あなたのご支援が必要です。厳しい社会情勢の中ではございますが、皆様からの温かなお気持ちをお待ちしております。
donationご寄付
一度の応援が、誰かの心の支えになります。 ご寄付で患者家族を支える仲間になりませんか？いただいたご支援で、相談会や情報提供を続け、患者家族に笑顔を届けます。 お名前を掲載する感謝の気持ちもご用意しました。
Corp Membership賛助企業会員
ご賛同いただいた企業様には、ロゴやWEBを掲載し、貴社の社会貢献への取り組みを広く発信します。
ご支援が、私たちの活動をさらに力強く前進させる一助となります。貴社のご参加を心よりお待ちしております。
賛助企業会員に関する注意事項
- 決済について・翌月以降も、ご解約をしない限りは自動的に同じ日に決済が発生します。
- 解約について・ご解約はいつでも可能ですが、返金・日割りによる払い戻しはありません。
Problem当疾患の課題
10,000-20,000
同じ疾患の仲間に出会えない。
それもそのはず、ペンドレッド症候群に至っては全国で４０００人とされています。当疾患の影響は本人のみならず、家族や周囲の環境にも大きな影響を与えています。個々の症状は多様でありながらも、共通して不安や孤独感を抱えることが少なくありません。
0
現在、前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群共に根本的な治療法が確立されていない難治性疾患であり、使用できる治療薬もありません。
患者数の少ない疾患という悪条件に加え、新薬の国内認証には様々なハードルがあることから、治療薬の国内認証を求め、医療・治療研究機関への協力、各種機関への働きかけが必須です。
Little
新生児聴覚スクリーニング検査が全国的に導入されたことにより、聴覚障害が新生児期に発見され医療機関と早期に繋がるようになりました。
それにより前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群と診断される患者が増加傾向にありますが、当疾患に対する認知度は低く、ネットで情報を探しても医師向けの論文など、素人には理解が難しい内容がほとんどです。
Non
当疾患は「進行性」の難聴であり、治療法が確立されていない難治性疾患ですが、現在、前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群共に指定難病に認定されておりません。また、聴力の程度により障がい者手帳のない患者さんすらいます。しかしながら発作の程度により、通院や入院が度重なり医療費が重なることから、指定難病化を目指し、各種機関への啓蒙・提案、要望が必須です。
Visionビジョン
ZENPEの目指す未来。
課題の解決を志し
患者家族がより暮らしやすい日々へ。
治療薬の国内認証
治療薬の国内認証を求めて、医療・治験機関に協力をします。また各種機関へ要望・提言を行います。
指定難病化
医療機関と連携し指定難病化を目指し、当疾患の患者への医療費負担の軽減を目指します。
患者のデータベース構築
医療機関と連携し、患者のデータベースを構築することにより、治療と研究に役立てます。
認定NPO化
より社会的信頼性の高い認定NPOを目指し、当疾患への認知度を高めるべく、活動の場を広げていきます。
医療ネットワークの構築
全国の当疾患に強い病院とネットワークを構築し、地方による医療格差を埋めます。
世界と繋がる
世界の当疾患の方々と繋がり、情報の共有を行い治療や研究に役立てます。国際ZENPEデーを設け啓蒙・認知活動を行います。
Supporterサポーター紹介
ご支援いただいた個人・企業様ロゴ／サイト
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