個人情報保護方針

NPO法人前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の会「ZENPE」（以下「本会」といいます）は、疾患をもつ当事者およびその家族が安心して交流・相談・情報共有ができる環境を守ることを重要な責務と考えています。

本会は、個人情報の保護が社会的責務であることを認識し、個人情報の保護に関する法律（個人情報保護法）および関連法令を遵守するとともに、以下の方針に基づき個人情報の適切な管理および保護に努めます。

1．個人情報保護の基本方針

本会は、個人情報を個人の人格および尊厳に関わる重要な情報であると認識し、適切かつ慎重に取り扱います。

特に、疾患や障害、家族状況等に関する情報については、通常の個人情報以上に配慮して管理します。

本会は、個人情報の保護に関する法律および関連する法令、ガイドライン等を遵守し、個人情報を適正に取り扱います。

本会は、個人情報の取得にあたり、利用目的を明確にしたうえで適法かつ公正な手段により取得します。

また、取得した個人情報は、その利用目的の範囲内でのみ利用します。

本会は、個人情報の漏えい、紛失、破壊、改ざん、不正アクセス等を防止するため、必要かつ適切な安全管理措置を講じます。

また、個人情報を取り扱う関係者に対して、適切な管理および監督を行います。

本会は、法令に基づく場合など正当な理由がある場合を除き、本人の同意なく個人情報を第三者に提供しません。

ただし、あらかじめ明示した利用目的の範囲内において、外部委託先等へ情報を提供する場合や、個人を特定できない統計データとして公表する場合を除きます。

本会は、個人情報の適切な管理を行うための体制を整備し、個人情報保護管理責任者を定めるとともに、役員および関係者に対し適切な取り扱いを徹底します。

本会は、社会環境の変化や法令の改正、本会の活動内容の変化等に応じて、個人情報保護に関する取り組みを継続的に見直し、改善に努めます。

本会における個人情報の具体的な取扱いについては、別途定める「プライバシーポリシー」その他の規程に基づき適切に運用します。